Protocollo di prevenzione rivolto ai caregiver di bambini con deficit psicomotorio e con bisogni speciali

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Le stime Censis prevedono che nel 2020 i disabili in Italia saliranno a 4,8 milioni, fino a raggiungere i 6,7 milioni (il 10,7% della popolazione) nel 2040.
La spesa pubblica pro capite destinata alle persone disabili è oggi di 437 euro l’anno, cifra di molto inferiore a quella europea (535 euro). Sempre secondo i dati del Censis, un italiano su 4 afferma che non gli è mai capitato di avere a che fare con persone disabili. Forse perché la disabilità viene fatta combaciare, da ben due italiani su tre, essenzialmente con una limitazione nei movimenti, quindi una disabilità prettamente motoria, mentre sono le disabilità psico-intellettive quelle realmente più diffuse in età evolutiva.

I dati confermano che il vero perno su cui i disabili fanno leva e su cui ricade sia la responsabilità sia il peso dell’assistenza, è la famiglia. Da qui nasce l’importanza e la necessità per questi nuclei famigliari di trovare centri deputati a ospitare, curare e assistere questi pazienti “speciali”. Ed ecco ciò che abbiamo trovato presso la Fondazione “Sacra Famiglia” ONLUS, all’interno dell’Unità Operativa “Santa Maria Bambina” e dell’Unità Operativa di Odontoiatria. Siamo entrati in contatto con utenti minori che presentavano gravi disabilità, prevalentemente intellettive e motorie, conseguenti a encefalopatie infantili congenite, a disturbi mentali dell’infanzia e a sindromi malformative quindi, nonostante la gravità delle patologie presentate e la mancanza di collaborazione attiva e comunicazione diretta coi bambini, è risultata evidente la soddisfazione per il programma proposto, sia da parte del nucleo famigliare sia del personale sanitario. Abbiamo fornito ai genitori e ai caregiver di questi pazienti informazioni e mezzi indispensabili per prendere coscienza dell’importanza di avere una buona igiene orale e mantenere uno stato di salute della cavità orale cosi da evitare problematiche che porterebbero, nella peggiore delle ipotesi, alla perdita degli elementi dentari, impedendo una corretta nutrizione e causando ulteriori disturbi che andrebbero a sommarsi alle già numerose problematiche sistemiche già presenti (1).

Il nostro studio nasce come Progetto Pilota e verrà portato avanti negli anni a venire dagli studenti del Centro di Igiene Orale e Prevenzione dell’Università Vita-Salute San Raffaele in modo da poter mettere in atto i nostri protocolli su un campione di pazienti più consistente e far conoscere il nostro progetto sia alle strutture pubbliche sia alle strutture private.
Tutti i pazienti sottoposti al nostro studio erano portatori di Peg\Peg J, ovvero bambini disfagici e alcuni di loro affetti da epilessia.

I portatori di Peg\Peg J

La disfagia è l’alterazione della deglutizione ovvero il transito parziale o totale di cibi, bevande, farmaci, saliva, flora batterica, contenuti gastrici o duodenali, di norma con attraversamento del quadrivio faringeo con incrocio della via aerea naso tracheo bronchiale, dagli osti narinali e labiali al duodeno, e viceversa.
Il significato di Peg\Peg J è percutaneous endoscopic gastrostomy (gastrostomia endoscopica percutanea)/ Percutaneous Endoscopic Jejunostomy (digiunostomia chirurgica o percutanea).
La presenza della disfagia nella popolazione adulta, nelle strutture per pazienti in fase acuta così come nei centri di riabilitazione per malati in fase post-acuta, nelle strutture residenziali e a domicilio, è elevata e destinata ad aumentare parallelamente al prolungamento della vita e all’evoluzione delle tecniche rianimatorie.
L’equipe, i caregiver e i pazienti dovrebbero essere formati sulle tecniche di alimentazione, con particolare attenzione a:

  • modificazioni posturali e dietetiche;
  • scelta degli alimenti;
  • gestione del comportamento e dei fattori ambientali;
  • gestione della preparazione del cibo.

Il ruolo dell’igienista dentale nel trattamento del paziente portatore di Peg/Peg J è fondamentale e lo scopo principale è quello di istruire e motivare il paziente, o nel caso non fosse collaborante il genitore\caregiver, con le giuste tecniche e presidi di igiene orale domiciliare (principalmente garzina imbibita di clorexidina 0,12%), poiché la nutrizione di questinpazienti è principalmente liquida o semiliquida e spesso avviene, come abbiamo visto, per via gastroenterica e non attraverso il cavo orale. Le sedute sono programmate a una distanza di due/tre mesi (per esigenze particolari anche ogni mese) (2).
L’esecuzione dell’igiene orale è fondamentale, in modo particolare è necessario mantenere un’igiene orale domiciliare ottimale evitando restagni di cibo, muco e saliva che potrebbero compromettere la deglutizione favorendo l’insorgenza di infezioni; inoltre è importante ricordare che, durante le sedute di igiene orale professionale, nel caso vengano utilizzati strumenti a cavitazione (quindi con rilascio di H2O) è necessaria la presenza di un’assistente che aspiri totalmente l’acqua erogata.

I soggetti epilettici

Le manifestazioni epilettiche sono diverse soprattutto in rapporto alla causa che le determina: nell’epilessia essenziale si hanno esclusivamente crisi generalizzate, mentre in quella acquisita si hanno prevalentemente crisi parziali (3). Le crisi epilettiche vengono classificate come: piccolo male puro, piccolo male miocenico e grande male.
Nel trattamento anticonvulsivo di lunga durata delle crisi generalizzate (tipo grande male) con i derivati dell’idantoina, come la difenildiantoina, il tipico aumento del volume gengivale si verifica quasi nel 50% dei casi, specialmente nei soggetti giovani.
La crescita fibrosa gengivale comincia nell’area della papilla interdentale e, in seguito, si estende ai tessuti limitrofi.

Le modificazioni del tessuto si notano più frequentemente nella regione anteriore e sono più estese nelle zone laterali. Le altre aree della cavità orale, come la mucosa delle arcate edentule non mostrano cambiamenti clinici. L’aumento di volume gengivale porta alla formazione di pseudo-tasche in cui si annida la placca batterica. In queste pseudo-tasche, difficili da pulire, si possono verificare processi infiammatori secondari in grado di alterare i tessuti iperplastici (che inizialmente sono privi d’infiammazione), particolarmente in caso di igiene orale scarsa (4). Il rischio è, quindi, quello di contrarre gengiviti, parodontiti e carie. Inoltre la diminuzione significativa di immunoglobuline salivari (IgA), riscontrata in pazienti in cura con difenildantoina, può aumentare la suscettibilità della gengiva agli stimoli infiammatori. È fuori dubbio che la difenildantoina provoca frequentemente iperplasia gengivale quale effetto collaterale. Tuttavia, si deve considerare che in bambini con gravi danni cerebrali possono esservi anche aumenti di volume gengivale indipendentemente dai farmaci assunti (5).
Con questi pazienti bisogna mettere in atto determinate misure precauzionali:

  • trattare il paziente con particolare cordialità e disponibilità, evitando però eccessive premure;
  • fare in modo che nello studio si crei un’atmosfera calma e rassicurante;
  • controllare che il paziente abbia assunto i farmaci antiepilettici;
  • fissare le sedute quando il paziente è riposato;
  • intervistare il paziente sulla frequenza, tipologia, gravità e durata degli episodi;
    effettuare sedute brevi;
  • non dirigere la luce negli occhi del paziente, non provocare rumori improvvisi;
  • fissare gli appuntamenti di richiamo ad intervalli frequenti (ogni uno, due, tre mesi), in base alla gravità dell’iperplasia e alle capacità del paziente di mantenere una buona igiene orale.

Nel Reparto di Odontoiatria della Fondazione “Sacra Famiglia” ONLUS ogni bambino viene sottoposto a 4 sedute di igiene orale professionale con la presenza del caregiver di riferimento. Il protocollo è stato eseguito sempre dallo stesso operatore.
Le sedute sono state effettuate a:

  • Tempo 0;
  • Tempo 1 (15 giorni);
  • Tempo 2 (30 giorni);
  • Tempo 3 (90 giorni).

Nella prima seduta a T0 sono stati chiariti a tutti i genitori e/o tutori dubbi e curiosità e per ogni singolo paziente è stato definito il protocollo specifico. Per ogni bambino si è proceduto a:

  • rilevazione IP;
  • rilevazione BOP;
  • istruzione e motivazione dei caregivers/genitori;
  • seduta di igiene orale professionale ;
  • polishing.

Bibliografia

  1. Laura Strohmenger, Roberto Ferro Odontoiatria di comunità. Dalla prevenzione della carie alla promozione della salute orale. Cap. 1, La salute orale nella società che cambia, pp. 3-11. 2003
  2. Behrens R, Lang T , Muschwech H et al. Percutaneous endoscopic gastrostomy in children and adolescents. J Pediatr Gastroenterol Nutr 1997; 25:487.
  3. A new method of direct percutaneous endoscopic jejunostomy tube placement using balloon-assisted enteroscopy with fluoroscopy.
  4. Appropriatezza e linee guida in logopedia: Linee guida sulla gestione del paziente disfagico adulto in foniatria e logopedia. Consensus Conference Torino,29 gennaio 2007
  5. Beltrami, M. Bickel, M. & Baehni, P.C. (1987): The effect of supragengival plaque control on the composition of the subgengival microflora in human periodontitis. Journal of Clinical Periodontology 14,161-164